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Vivre avec le VIH
Rester positif
Autrefois condamnées, les personnes porteuses du VIH vivent aujourd’hui mieux et plus longtemps. Elles peuvent envisager l’avenir avec optimisme et poursuivre leur carrière. Mais encore faut-il qu’elles fassent comme si de rien n’était, ou presque.
par Hélène Lefranc
Illustration : Aaron McConomy, Colagene.com
Vol. 8 no. 8 sept 2007
«Si on est pessimiste quand on apprend qu’on est infecté par le VIH, on risque de ne pas aller loin. Et tant qu’à être positif, aussi bien l’être dans tous les sens du terme!» dit avec humour Conrad*, qui étudiait à l’université lorsqu’il a appris sa séropositivité, en 2002.
Aujourd’hui, il est suivi par un médecin, mais il ne prend toujours pas de médicaments : le virus ne se manifeste pas et son système immunitaire fonctionne normalement. «Dans ces conditions, j’ai de bonnes chances de pouvoir faire carrière.»
Selon les estimations de l’Agence de la santé publique du Canada, de 500 à 1 400 Québécois sont infectés chaque année par le VIH (22 % sont des femmes). Contrairement à ce qui se passait au début de l’épidémie, en 1981, ces personnes peuvent aspirer à une vie plus ou moins normale depuis l’arrivée, en 1996, de la trithérapie, une combinaison de médicaments qui a fait chuter le taux de mortalité. Les sidéens vivent désormais plus vieux et, comme certains séropositifs, bénéficient de traitements aux effets secondaires mieux contrôlés.
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Marie-Hélène, qui a appris sa séropositivité en 1993, a vécu les débuts de la trithérapie. «J’avais trois médicaments à avaler trois fois par jour. Je travaillais dans la restauration et c’était impossible de suivre ce traitement pendant les rushs. Aujourd’hui, je prends quatre pilules une seule fois par jour.» Les traitements étant plus efficaces, les personnes vivant avec le VIH sont plus nombreuses : une croissance de 8 % depuis 2002, pour un total évalué à 16 460 au Québec à la fin de 2005.
Passer l’éponge
Reste que le sida demeure une maladie mortelle qui change tous les aspects de la vie, incluant le travail. Afin de ne pas subir de discrimination en emploi, la plupart des personnes séropositives choisissent de taire leur situation dans leur milieu de travail. Leur vie privée – et donc l’information sur leur état de santé – est protégée par la Charte des droits et libertés.C’est le cas notamment de Mario, qui a contracté le virus en 1990, alors qu’il avait 20 ans. «J’ai eu une période de dépression. Le médecin me disait : “Il te reste deux ans à vivre en santé, ensuite suivra une phase où tu vas être malade, et après, ce sera le décès.” Je comptais les mois. Au bout de deux ans, j’étais toujours en forme. Depuis, c’est du surplus!»
— Lisa, séropositive
Quelques mois après la découverte de sa séropositivité, il a perdu son poste d’ouvrier dans une biscuiterie. Croyant son espérance de vie limitée, il n’a pas cru bon reprendre les études et a depuis occupé une série d’emplois peu qualifiés : vendeur, serveur, préposé à l’entretien… À 37 ans, il aspire maintenant à plus de stabilité et commence des études en formation professionnelle. «J’aimerais trouver un emploi plus valorisant qui me permette de payer les dépenses et de me gâter un peu. Je n’attends pas plus de la vie et je ne fais pas de projet à long terme.» Lisa a vécu six mois difficiles après qu’elle eut appris sa séropositivité par hasard, en 2006, alors qu’elle consultait pour un problème de santé mineur. Mais elle a «passé l’éponge là-dessus». «Je ne peux pas revenir en arrière et je fais mon possible pour bien vivre.» Ayant terminé une mission dans le domaine de la santé publique en Afrique pour le Haut Commissariat des Nations Unies pour les réfugiés, cette baroudeuse est revenue au pays, notamment pour bénéficier du système de santé.
Elle est maintenant gestionnaire de projet dans un organisme communautaire. «J’ai dû réorienter ma vie et reprendre confiance, car un tel diagnostic attaque l’estime de soi. Je ne me considère jamais comme malade, mais atteinte de quelque chose de sérieux et je garde l’espoir d’un vaccin. Je me lance chaque jour de nouveaux défis.»
À 36 ans, elle entame des études doctorales en santé publique, va se marier et projette d’avoir des enfants. En subissant un traitement particulier avant la grossesse, pendant celle-ci et durant les six premiers mois du nourrisson, le risque de lui transmettre le virus est faible.
