Une étude menée en 2006 par des chercheurs de l’UQAM et de l’Université Laval a montré qu’au Québec 46 % des gens atteints du VIH ou du sida ont remarqué un mouvement de recul chez des personnes connaissant leur séropositivité, 34 % ont perdu des amis après leur avoir dit qu’ils étaient porteurs du virus et 47 % n’ont dévoilé à personne leur séropositivité. Selon l’Agence de la santé publique du Canada, 49 % des Canadiens seraient mal à l’aise de boire dans un verre qu’une personne vivant avec le VIH a utilisé. Les personnes touchées ne dévoilent donc leur état qu’à quelques proches.

Il s’agit de toute façon d’une information privée; quelle que soit la sphère, professionnelle, amicale ou familiale, une personne doit la considérer comme strictement confidentielle. Rien n’oblige quelqu’un à divulguer sa séropositivité, à l’exception, selon la jurisprudence, d’une relation sexuelle sans protection.

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Ce droit à la vie privée permet de prévenir toute discrimination en emploi, qui est aussi illégale. Rien n’empêche une personne infectée de pratiquer son métier, peu importe lequel, puisqu’il n’y a aucun risques de transmission du virus. Même un chirurgien séropositif a le droit de pratiquer, a tranché en 2004 le Collège des médecins du Québec. «C’est le boulot qui semble présenter le plus de risque et être séronégatif n’est pourtant pas une exigence. Je ne vois donc pas dans quel métier cela en serait une», remarque Me Christine Vézina, chargée de recherche à Cocq-sida et ancienne responsable du programme Sida en milieu de travail. «Seule incertitude juridique : le cas où des employés doivent voyager, car certains pays ferment leur porte aux personnes atteintes.»

Délicate embauche

Reste que, dans la réalité, des cas de discrimination en emploi sont difficiles à comptabiliser – ils sont classés dans la vaste catégorie de la discrimination liée aux handicaps – et à prouver. L’embauche constitue le moment le plus délicat, selon les organismes communautaires concernés par le VIH.

Guy a quitté son emploi de préposé aux bénéficiaires en 1990 quand il a su qu’il avait contracté le virus. Après un retour aux études pour obtenir son diplôme en assistance aux bénéficiaires en établissement de santé, il a posé sa candidature dans un hôpital à Trois-Rivières. «J’avais décidé de révéler ma condition, puisque l’examen de santé était obligatoire. Ils m’ont fait niaiser quatre mois alors que j’avais un dossier d’employé modèle. Toutes les trois semaines, on me demandait un papier supplémentaire. Je n’ai jamais eu de refus officiel, mais en me laissant dans le corridor de la pré-embauche, ils m’ont eu à l’usure.» Taisant ensuite sa séropositivité, il a ensuite rapidement été embauché comme préposé en psychiatrie à Québec.

Questionnée sur sa prise de médicaments, Marie-Hélène a dévoilé son état lorsqu’elle a postulé à un emploi de secrétaire à la Ville de Montréal. «Leur médecin m’a juste demandé un document justificatif de mon propre docteur confirmant que j’étais apte à travailler.» Par la suite, elle s’est autorisée à le dire à une collègue. «Cela me faisait du bien d’en parler librement. Je savais qu’elle était capable d’accepter la situation et de garder l’information confidentielle.» À la Ville, Marie-Hélène a pu bénéficier des assurances collectives; elle paie une franchise de 857 $ par an et son traitement mensuel de 1 700 $ est remboursé. Dans les petites organisations, qui n’offrent pas nécessairement de programmes d’assurances collectives, les employés conservent les avantages du régime public d’assurance médicaments du Québec.

Vérités et conséquences

Selon les différents régimes d’assurances collectives, le futur employé doit parfois remplir un questionnaire sur sa santé; si celui-ci doit passer entre les mains d’autres employés, le risque qu’il y ait une fuite sur son état de santé est réel. Si cette étape est franchie sans encombre, le candidat n’est pas nécessairement tranquille. Lorsqu’il fait ses premières réclamations pour le remboursement de ses médicaments, le patron se rend parfois compte que les primes augmentent soudainement. Les yeux risquent alors de se tourner vers le dernier arrivé…

Face à ces difficultés qui pourraient leur faire perdre leur nouveau poste, certains achètent des réserves de médicaments et attendent trois mois avant de réclamer un remboursement à l’assureur, selon Me Vézina. «Parfois, ils choisissent de travailler à titre de consultant ou de rester inscrits au régime public. Certains travaillent pour des compagnies qui n’offrent pas d’assurance», dit-il.

À la décharge des employeurs, le fardeau peut être lourd. «Les organismes communautaires membres de Cocq-sida, qui emploient quelques personnes atteintes du VIH, perdent leur contrat d’assurance ou sont obligés d’accepter des aménagements coûteux. Les assureurs doivent pourtant répartir et mutualiser les risques entre leurs différents clients», juge Lyse Pineault.

Mince consolation : ces complications ne sont pas spécifiques au sida, mais concernent de nombreuses maladies chroniques et épisodiques comme le diabète, le cancer et la sclérose en plaques, notamment. Maintenant que le sida est devenu un handicap comme un autre, il ne reste plus qu’à espérer que les gens qui en sont atteints obtiennent le statut de malade, comme les autres…

* Les prénoms ont été changés afin de garantir l’anonymat.

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