Stéphane jappe. Comme un chien. Peu importe où, avec qui, il jappe. Des élans secouent aussi son corps, ses bras, sa tête, au grand étonnement des gens qui ne le connaissent pas. Parce que s’ils le connaissaient, ils sauraient qu’il est atteint du syndrome de Gilles de la Tourette, et que ces tics font partie de son quotidien depuis 39 ans.

Au Québec, le syndrome de la Tourette atteindrait une personne sur 200, à divers degrés. Certaines ont de petits tics presque imperceptibles, d’autres, comme Stéphane, ne peuvent tout simplement pas passer inaperçues. D’autres encore sont incapables de s’empêcher de dire des bêtises, ce qui suscite l’incompréhension totale chez leurs interlocuteurs. Une personne bien soignée et avec toute sa tête qui vous lance un «va chier mange d’la marde!», ça surprend! Et impossible de retenir ce genre de paroles. En effet, les Tourette comparent ces impulsions à un éternuement. Essayez donc de vous retenir en pleine saison des foins!

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Mais le syndrome ne se résume pas qu’aux tics et au langage ordurier, bien que ce soit ce qui frappe le plus. Les obsessions (des pensées répétitives qui tourmentent l’individu), les compulsions (vérifier 15 fois si on a bien verrouillé la porte, par exemple), les troubles d’apprentissage et de comportement, l’irritabilité, les crises de colère, l’anxiété et le déficit de l’attention font aussi partie du diagnostic.

Selon le Dr Yves Dion, psychiatre au Centre universitaire de santé McGill, le déficit de l’attention chez le travailleur Tourette est l’élément le plus dérangeant. «Habituellement, une fois que les tics sont acceptés par les collègues, ça devient un détail. Mais le déficit de l’attention pose des problèmes au quotidien dans la réalisation des tâches», explique ce spécialiste du syndrome de la Tourette chez l’adulte. «La personne entreprend un travail en oubliant qu’elle avait commencé autre chose, oublie où elle a mis ses outils ou a de la difficulté à se concentrer sur une longue période.»

Faire avec

Avec sa forte personnalité, Stéphane s’est vite fait accepter sur les chantiers de construction, même si, selon lui, il lui a fallu faire ses preuves plus que les autres. «Pour éviter qu’il y ait un malaise, je dis d’emblée que je suis atteint de ce syndrome», explique-t-il. Aujourd’hui, il s’est élevé au rang de surintendant et il coordonne des projets d’envergure tels que la construction d’hôpitaux. Il était de ceux qui oublient où ils ont posé leurs outils. Maintenant, c’est dans la rédaction de rapports qu’il bûche. «Ça me prend le double du temps à cause de mon déficit de l’attention.»

C’est également le cas de Jean-François, Tourette lui aussi. Il a perdu son emploi de commis dans une banque en raison de ses fautes d’inattention. «Je sais que j’ai fait des erreurs, mais c’est à cause de mon handicap. J’aurais aimé qu’on me donne plus d’encadrement et qu’on tienne compte de mon syndrome», explique-t-il, avec un bégaiement qui n’aide certainement pas sa situation en tant que travailleur.

Après son échec à la banque, ce jeune gaillard titulaire d’un diplôme en bureautique s’est tourné vers une entreprise de textile qui embauche les personnes handicapées. Il coupe du tissu, une tâche manuelle qui est loin de faire appel à tout son potentiel. Pourtant, ses tics sont mineurs. De légers haussements d’épaules et un «hum-hum» continuel dans la gorge. C’est plutôt son obsession pour le sexe qui le gêne. «Il m’arrive de lancer des injures à caractère sexuel à mes collègues, surtout des femmes», avoue-t-il. Il faut connaître Jean-François pour savoir que ces insultes ne cadrent pas du tout avec sa personnalité. Toujours soigné, engagé dans le milieu communautaire et extrêmement poli, on se demande presque où il a pu prendre ce vocabulaire. «Il s’agit qu’une personne me conte une blague avec le mot “suceuse” dedans pour que je répète ce mot sans arrêt pendant des semaines», explique-t-il, visiblement gêné.

Un problème de taille

Avant de subir une intervention chirurgicale à l’intestin, Carole était une obèse morbide. Lors d’une entrevue d’embauche pour un emploi avec le public, un CV impeccable ne fait tout simplement pas le poids contre 300 et quelques livres. «T’as beau avoir toutes les compétences que tu voudras et un CV qui reluit, tu le vois tout de suite dans la face de l’employeur qu’il ne veut pas de toi. Il te donne 56 000 raisons pour ne pas t’avoir choisie, mais en toi-même, tu sais bien que c’est juste le poids qui écarte ta candidature.» Carole a tout de même réussi à se trouver du travail. Intervenante auprès des jeunes, ce sont surtout ses collègues qui doutaient de ses capacités. Lors d’une activité de hockey, par exemple, on lui a dit : «Tu ne seras pas capable, t’es ben trop grosse…» Mais Carole a chaussé ses patins, question de faire taire les préjugés.

Si vous gaffiez devant vos collègues et patrons, comment réagiriez-vous?

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