De son côté, Marie est atteinte du syndrome du côlon irritable. Ce trouble de l'intestin cause des maux de ventre, de la constipation, des gaz, des ballonnements ou des diarrhées. Selon le Dr Jean-René Lachance, gastroentérologue à l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont, 15 % de la population aurait le côlon irritable, mais seulement le tiers de ceux-ci consulterait un médecin à ce sujet. Les symptômes, qui apparaissent souvent dans la vingtaine, sont aggravés par le stress et mènent souvent à l'absentéisme au travail. Les femmes sont deux fois plus atteintes que les hommes.
Depuis un an, Marie a des diarrhées incontrôlables qui surviennent inopinément à toute heure de la journée. Encore, si elle travaillait dans un bureau, on pourrait parler d’une condition gérable.
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Non. Marie est chauffeuse d’autobus publics dans la région de Montréal. «Quand ça me prend, je dois trouver une toilette au plus vite», explique celle qui ne peut compter 15 minutes entre le signal que lui envoie son bide et l’évacuation incontrôlable. Elle arrête alors son bus en plein trajet, que les passagers soient pressés ou non. Elle, elle l’est! Dans ces moments de crise, Marie doit souvent se résoudre à soulager ses envies dans les toilettes de stations-service.
Bien qu’elle aime son travail, Marie sent que ses employeurs lui proposeront bientôt de troquer l’autobus contre une chaise de bureau.
De ceux que l’organisme connaît, 10 000 sont nés avec une singularité, 52 000 l’ont acquise à la suite d’un accident ou d’une maladie. C’est ainsi qu’après une carrière étincelante, certaines personnes doivent composer avec une nouvelle donne : brûlure, cicatrice, défiguration, etc. «Dans le cas du cancer facial, par exemple, il peut arriver qu’on ait à couper une partie du nez ou de la mâchoire», explique Anna Pileggi, directrice de cet organisme.
Mme Pileggi milite pour les droits et l’acceptation de ceux qui ont un visage singulier. Elle encourage ces personnes à être proactives dans l’explication de leur différence. «Les gens sont en général très mal à l’aise lorsqu’ils voient des visages asymétriques. Pour éviter cet inconfort, on suggère de jouer cartes sur table dès le début de l’entrevue.» On encourage même ceux qui ont un visage vraiment dérangeant à le dire au téléphone avant de se rendre à l’entrevue, pour préparer mentalement l’employeur. «Tout est dans l’attitude, explique-t-elle. Je suis persuadée qu’une personne ayant un visage différent peut travailler dans un restaurant si elle est à l’aise avec sa condition. Quand les gens sont confiants, le malaise s’estompe plus rapidement dans le regard de l’autre.»
Et si la différence était perçue comme un avantage? Mme Pileggi estime que les personnes qui ont fait face au rejet toute leur vie développent des qualités humaines supérieures, de la même façon, par exemple, que les aveugles compensent leur handicap par leurs autres sens. Ces personnes peuvent aussi projeter une image d’ouverture d’esprit, d’inclusion et de respect sur l’entreprise qui les embauche. Parfois, il faut voir plus loin que le bout de son nez…